Diagnosen. Og mennesket.

tph_2017_03_highres

Da jeg ble innlagt på psykiatrisk som 12-åring, forsto jeg raskt at en diagnose var en inngangsport til en ny sosial rolle: rollen som syk. De kalde, ugjestmilde korridorene. Mennesker med midlertidig oppholdstillatelse på tildelte soverom. Lyden av fjern gråt og de ansattes kappgang over gulvet på nettene. Medpasienter som på dagtid ga livet mer mening enn det hadde hatt på lenge. Fellesskapet. Jeg ble sett av noen som forsto meg.

Diagnosen jeg ønsket meg mest på den tiden, var «emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse», for det var diagnosen mine eldre venner på avdelingen hadde. Det var et slags diagnosehierarki: Av de mest alvorlige diagnosene på avdelingen var dette den verste. Jeg så opp til folk med ustabil personlighetsforstyrrelse — det de snakket om, og hvordan de oppførte, seg ga gjenklang i meg. YouTube-videoer og Facebook-innlegg skrevet av selvskadere med denne diagnosen traff noe jeg selv ikke klarte å sette ord på. De mestret sin rolle med glans. Diagnosene fungerte som et slags sosialt lim som holdt oss alle fast i sykdomsrollen, fellesskapet. En rolle det for mange ble vanskelig å gi slipp på.

Per Fugelli (2013) skriver om sin kreftdiagnose i Journalen at «[e]nsykdom er mer enn dens biologiskeog anatomiske forhol
d». I dag streber man etter å forstå menneskets lidelse basert på natur- og samfunnsvitenskap. At klassifiseringen av psykiske lidelser følger samme kategoriske prinsipp som klassifiseringen av somatiske tilstander, via diagnosemanualene ICD-10 og DSM-5, har lenge vært gjenstand for kritikk – mange hevder at de standardiserte metodene og manualene, og dermed terapeutene som bruker dem, feiler i å fange opp kompleksiteten forbi de naturvitenskapelige forhold.

I et blogginnlegg skriver Ida-Michelle Pedersen (2016) at å få diagnosen emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse er det verste og beste som har skjedd henne. Verst fordi hun opplevde å bli ekskludert fra behandlingstilbud. Best fordi alt plutselig ga så mye mer mening. Substantivet diagnose stammer fra gresk, dia og gnosis, og direkte oversatt betyr det erkjennelse – den virksomhet der vi tilegner oss kunnskap eller innsikt. Fikk Ida-Michelle og mine medpasienter på psykiatrisk økt erkjennelse ved diagnostisering? Økte deres erkjennelse av seg selv?

For å oppfylle en psykiatrisk diagnose må det foreligge et visst antall diagnostiske kriterier, symptomer. Diagnostiske kriterier for emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse i DSM-5 krever at fem av ni kriterier skal være oppfylt for at diagnosen skal foreligge. Dette gir hele 256 helt ulike kombinasjoner av kriterier som gir emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse; kriterier som varierer i natur, og som er blitt satt av fagkomitéer der prestisje kan bety vel så mye som kliniske erfaringer og forskningslitteratur. Noen av disse kriteriene har svært lite, eller ingenting, til felles.

I fremmedordboken defineres begrepet diagnose som en kartlegging av fenomeners natur ved hjelp av karakteristiske kjennetegn. Altså en nøytral beskrivelse av fenomener, slik de er. Og ettersom alle fenomener krever en viss fortolkning, hvem bestemmer hva som er «nøytrale beskrivelser»? I hvilke hender slutter nøytrale beskrivelser å være nøytrale?

Nasjonale retningslinjer for selvmordsrisiko angir at innleggelser i døgnenheter bør unngås for pasienter som anses som kronisk suicidale. Det nevnes eksplisitt at dette vanligvis gjelder pasienter med emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse. Mange pasienter med denne typen personlighetsforstyrrelse er bannlyst fra psykiatriske døgnavdelinger, og opplever stor frustrasjon når de ikke blir møtt. Ida-Michelle skriver at hun har et behandlingsapparat rundt seg som ser henne. Hun får innleggelser dersom hun trenger det. Hun er heldig, for erfaring fra arbeid innenfor personlighetspsykiatri tilsier at de aller fleste med hennes diagnose ikke opplever den samme forståelsen og individuelle tilretteleggingen hos sine behandlere. One size does not fit all.

Den tyske psykiateren Emil Kraepelin som levde fra 1856 til 1926 var en av dem som la grunnlaget for diagnosesystemet vi bruker i Norge i dag. Det var tanken om at alle psykiske lidelser skyldtes medfødt biologisk malfunksjon som la grunnlaget for utviklingen av en systematisk, deskriptiv klassifikasjon av psykisk sykdom. Diagnoser er derfor, tradisjonelt sett kategoriske: Enten er man syk, eller så er man frisk. Kunnskap, og innsikt, omsatt via to lite forklarende kategorier. Kraepelin var viktig for utviklingen av eugenikken, som ledet til at man i 1930-årene innførte lover for å begrense utbredelse av sinnssykdom og åndssvakhet i befolkningen. Slik skulle man skille befolkningen inn i to grupper: Mennesker med verdifulle arvelige egenskaper, og mennesker med mindreverdige genetiske egenskaper. Negative eugeniske egenskaper var blant annet antatt arvelig psykisk sykdom. Mennesker som gikk under kategorien med «mindreverdige genetiske egenskaper» ble tvangssterilisert og satt på institusjoner, slik at de ikke skulle kunne formere seg – til samfunnets beste (Skålevåg, 2015).

En hel del har heldigvis forandret seg fra Kraepelins samtid. Det er imidlertid ikke til å komme unna at psykiaterens forskning la mye av grunnlaget for systemene vi bruker for å klassifisere psykisk sykdom. Per Fugelli skriver i Journalen (2013) at den moderne medisinen har samme monopol på sannhet som kirken hadde i middelalderen. Den kategoriske tankegangen som kjennetegner deskriptiv psykiatri og psykologi bærer preg av nettopp det. Fra DSM-1 i 1952 til DSM-4 i 1994 økte antall diagnoser fra 60 til 350. En av de amerikanske psykiaterne som satt i komiteen for DSM-4, Allen Frances, har senere uttalt at komiteen hadde stor tro på at det ikke ville gå diagnostisk inflasjon i den nye diagnosemanualen. Målet var å bedre folks helse, og utarbeidingen var konservativ. Frances opplevde imidlertid å tape kontrollen til legemiddelindustrien, som hadde enorme økonomiske interesser i å medisinere barn med ADHD, autisme og bipolar lidelse. Vil et psykisk sykt menneske – et barn, eller dets pårørende – makte å stå opp mot terapeuten med eiendomsrett på klinikk, forskning og objektiv vitenskap?

Frances ber publikum ikke å stole på DSM-5. I magasinet Mother Jones(Mechanic, 2013) har han listet opp hva han mener er de elleve mest skadelige endringene i diagnosemanualen, for eksempel at depressiv lidelse nå innbefatter normal sorg. Medikalisering av normale reaksjoner innsnevrer vårt syn på hva som er normalt og hva som er patologisk. Psykiater Randi Rosenquist forteller i et intervju i magasinet PsykOpp at normalitetsbegrepet vårt er nettopp det, lite normalt (Borrevik, 2016). Hun kaller det en psykiatrisering, spesielt av unge mennesker. Her vil det enkleste nok være å legge skylden på fagpersoner og media, men også som enkeltmenneske må man ta sin del av ansvaret. Vi lever i en tidsalder der ikke lenger kun psykiatere og fagkomiteer søker å kategorisere, men hvor egendiagnostisering på Google nærmest er en dyd. Som Finn Skårderud sa på SAMSVAR-seminaret (HIOAfilm, 2016) om normalitet og avvik: «Sjelden har vi sett et folk som er så lystne på diagnoser». Normale reaksjoner som nervøsitet og sorg blir på Google til angst og depresjon; medisinske forklaringer på et normalt følelsesliv er for mange enklere å forholde seg til. Det dypt menneskelige, det uhåndgripelige og eksistensielle, snevres inn og får nye navn. Hva gjør de reduserte begrepene med vår forståelse av oss selv?

Det er vanskelig å se for seg kardiologer diskutere hvorvidt diagnosen atrieflimmer stigmatiserer pasienten eller ikke.

Her er også spennende diagnostisk utvikling. Etter at noen ressurssterke mennesker i DSM-5-komiteen kom frem til at menneskets psykologi er mer kompleks enn frisk/ikke-frisk, har også mange leger forstått at dagens diagnosesystem er utilstrekkelig. Man ønsker seg nå en dimensjonal modell for diagnostisering, der man blant annet skal ta i betraktning personlighetstrekk, empati og inntektsnivå for å finne tilfredsstillende behandlingstiltak. Slik skal man altså søke å kunne sette pasienten i en kategori, uten å bruke det tradisjonelle kategoriske prinsipp, men ved å se på grad av funksjonssvikt og totalbelastning. ICD-11 Beta har allerede lagt inn denne endringen for personlighetsforstyrrelser: Mild, moderat og alvorlig personlighetsforstyrrelse skal erstatte de separate kategoriene som unnvikende, narsissistisk og ustabil. Målet er at psykiatrisk diagnostisering skal bli like valid og objektiv som en blodsukkermåling, og arbeidsgruppen for ICD-11 håper at WHO vil akseptere forskningen som foreligger før den planlagte publiseringen i 2018.

Det er vanskelig å se for seg kardiologer diskutere hvorvidt diagnosen atrieflimmer stigmatiserer pasienten eller ikke. Mye av kritikken rundt klassifisering av psykiske lidelser går på det stigma som er knyttet opp til det å bli diagnostisert med en psykiatrisk diagnose. Psykiatrien har historisk vært styrt av profesjonen som hadde autoritet til å diagnostisere «de gale», legene. Sosial kontroll og undertrykkelse er en del av psykiatriens dystre historie, og Kraepelins tanke om at psykisk sykdom representerer «mindreverdige egenskaper» hos mennesket henger fremdeles igjen i hvordan noen individer ser på psykisk uhelse. Dette er et av hovedargumentene for innføringen av dimensjonale diagnoser: Disse skal bidra til å hanskes med de nåværende stigmatiserende merkelapper man tillegger psykisk sykdom.

Mange mennesker opplever at stigma knyttet til det å ha en psykiatrisk diagnose gradvis blir mindre. Flere og flere snakker om sin kamp mot angsten, depresjonen eller spiseforstyrrelsen i media. Det er egentlig ganske vanlig å ha en psykiatrisk diagnose. Når man skal innføre pakkeforløp innen psykisk helsevern, blir det desto viktigere å skille mellom hva som er normativt og hva som er patologisk. Gjennom standardisert utredning og behandling er pakkeforløpene tenkt å sikre et effektivt og likeverdig tilbud. Dette vil medføre økt bruk av screeninginstrumenter i diagnostisk arbeid, og antall timer hos behandler vil for eksempel avhenge av hvilken diagnose som er satt. Hvordan blir innføringen av pakkeforløp påvirket av et nytt, dimensjonalt diagnosesystem? Er det forenelig? Ekspertene har foreløpig ingen gode svar. Professor Benjamin Hummelen leder forskningsprosjektet som skal evaluere det diagnostiske verktøyet Nivå av personlighetsfungering i forbindelse med den alternative modellen for personlighetsforstyrrelser i DSM-5. Hummelen bekrefter at det finnes lite kunnskap om hvordan en dimensjonal modell skal brukes i behandlingsplanleggingen, men legger til at målet med forskningen er å bidra med svar til denne problemstillingen.

Ida-Michelle avslutter sitt blogginnlegg med at hun nå forstår seg selv godt nok til å kunne jobbe med sine vansker. Dette er håpet: Målet er at diagnosen skal bidra til at pasienten får innsikt i og erkjennelse av egen sykdom. Mange klinikere hevder at klassifiseringen er viktig for å kunne gi pasienten den riktige behandlingen knyttet til vedkommendes diagnose. Det heter at «[p]asienten skal ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen», i pasientrettighetsloven (Pasient- og brukerrettighetsloven, 2001). Det ser fint ut, men den faglige kvaliteten varierer i praksis. Diagnosen kan raskt fungere som hvilepute for hjelpeapparatets samvittighet. I mange tilfeller har man utredning og diagnostisering som mål, mens behandlingen glir ut i det diffuse intet. Det er ikke nødvendigvis diagnosen i seg selv, men anvendelsen av den, som avgjør om det blir terapeutisk problematisk. Brukes diagnosene som skjold eller som hjelpemiddel av behandlerne?

Hyggelig innredet kontor, billig kunst på veggene og en sittegruppe fra Ikea. Blomster i vinduskarmene og pynteputer i ulike farger. Nøytrale gardiner. Fremdeles et kontor. Jeg tørker de svette håndflatene mine på jakken før jeg skal ta psykologen i hånden, takk for sist. Pulsen som løper løpsk. Tegningene på veggen er ulike, og jeg får velge hvor jeg vil sitte, men situasjonen er den samme som på alle andre kontorer jeg tidligere har vært på. Terapeuten formidler resultatene fra utredningen – diagnosen. Implisitt sier hun: «Jeg har plassert deg i en kategori som jeg ikke er en del av». Hun kan distansere seg fra meg som person, fordi hun og pasienten ikke er likeverdige.

Som medisin- og psykologistudenter lærer man at en diagnose blir mest mulig presis dersom man har en solid sykehistorie, objektive, så vel som kliniske funn. Man tenker at pasienten må forstås i lys av sin diagnose. Jeg vil ikke bli forstått i lys av min diagnose! Jeg vil ikke bli redusert til et begrep med dårlig validitet, som kun omfatter sykdomsrolle. Jeg vil ikke at en tredjeparts subjektive vurdering skal bestemme om jeg er normal eller unormal – eller overlevere en selvoppfyllende profeti over hvordan jeg bør føle meg ut fra satte forutsetninger. Jeg vil bli sett på som et likeverdig menneske med mine ressurser, utfordringer og egenskaper. Jeg er ingen pakke.

Selvet og ånden er, ifølge den danske filosofen Søren Kierkegaard (1813–55) det forhold som forholder seg til seg selv, eller det i forholdet som forholder seg til ens eget selv. Mennesket er et biologisk vesen, men har egenskaper til å tenke, mene og føle – egenskaper som vanskelig kan reduseres til et fysisk eller biologisk nivå. Samfunnet og det enkelte mennesket blir formet av sin historie. Det som tidligere var synlig som ordnede instanser og ideer, ligger dypt avleiret i vår bevissthet som premisser for all forståelse, kunnskap og tenking. Man kan spørre seg hvordan vår forståelse av psykisk sykdom hadde sett ut, dersom disse premissene hadde vært annerledes.

Referanser

American Psychiatric Assosiation [APA]. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th. edition). Washington DC. APA.

Bjelland, I., & Dahl, A. A. (2008). «Dimensjonal diagnostikk – ny klassifisering av psykiske lidelser». Tidsskrift for Norsk Legeforening, 13. Hentet fra http://tidsskriftet.no/2008/06/kronikk/dimensjonal-diagnostikk-ny-klassifisering-av-psykiske-lidelser

Borrevik, L. N. (2016). «Psykiater, tilfeldigvis». Magasinet PsykOpp nytt, 2. Hentet fra http://www.psykopp.no/psykiater-tilfeldigvis/

Decker, H. S. (2007). How Kraepelinian was Kraepelin? How Kraepelinian are the neo- Kraepelinians? – from Emil Kraepelin to DSM-III. History of Psychiatry, SAGE Publications, 18(3), 337–360.

Fugelli, Per. (2013). Journalen. Oslo: Universitetsforlaget.

HiOAfilm. (2016). SAMSVAR-seminar: Normalitet og avvik. Hentet fra https://www.youtube.com/watch?v=JIROpqGsAxk

Kierkegaard, S. (1849). Sygdommen til Døden : En christelig psychologisk Udvikling til Opbyggelse og Opvækkelse. København: Hans Reitzels Forlag. Hentet fra http://urn.nb.no/URN:NBN:no-nb_digibok_2013020624006 | side 7.

Mechanic, M. (2013) Psychiatry’s New Diagnostic Manual: «Don’t Buy It. Don’t Use It. Don’t Teach It. Intervju med Allen Frances i Mother Jones. Hentet fra http://www.motherjones.com/politics/2013/05/psychiatry-allen-frances-saving-normal-dsm-5-controversy

Pasient- og brukerrettighetsloven. (2001). Lov om pasient- og brukerrettigheter § 3-2. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63?q=pasientrettighet

Pedersen, I. M. (2016) Hvordan var det for deg å få diagnosen emosjonell ustabil personlighetsforstyrrelse? [Bloggpost]. Hentet fra http://gingermedfemsvaler.blogg.no/

Skålevåg, S.A. (2015) Emil Kraepelin. Store medisinske leksikon. Hentet fra https://sml.snl.no/Emil_Kraepelin

World Health Organization. (2016). ICD-11 Beta Draft. WHO. Hentet fra http://apps.who.int/classifications/icd11/browse/l-m/en

 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: